ELSI

Neue Technologien verändern das Biobanking in den nächsten Jahren grundlegend.

Das wirft viele ethische, rechtliche und soziale Fragen auf, die im Dialog mit Wissenschaftlern, Patienten, Datenschützern und der Gesellschaft gelöst werden müssen.

ELSI

Biobanken stehen vor der Herausforderung, die Interessen der medizinischen Forschung und die Forschungsfreiheit der Wissenschaft mit den Rechten und Interessen der Biomaterialspender in Einklang zu bringen. Fragen der Privatsphäre und des Datenschutzes der Spender oder der Umgang mit Zusatzbefunden müssen unter ethischen Gesichtspunkten abgewogen und in die Governance von Biobanken integiert werden. Die Abkürzung ELSI steht für „Ethical, Legal, and Social Issues“, also für ethische, rechtliche und soziale Fragestellungen.

Ziel dieses Arbeitspaket ist es:

  • rechtliche und ethische Aspekte bzw. Fragestellungen zu identifizieren, in denen es Handlungsbedarf gibt
  • den Bedarf für Anpassungen von Datenschutz- konzepten und weit gefassten Patienteneinwilligungen (Broad Consent) in der German Biobank Alliance zu ermitteln, auch vor dem Hintergrund der neuen EU-Datenschutzgrundverordnung (EU-DSGV)
  • bestehende Datenschutz- und Einwilligungskonzepte von Biobanken in Deutschland in Kooperation mit Partnerinitiativen (DZG, NAKO, MII) zu erweitern und zu harmonisieren

Haben Sie Fragen?

germanbiobanknode@charite.de

Tel. +49. 30. 450 536 347


Fax +49. 30. 450 753 69 38

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