ELSI

Neue Technologien verändern das Biobanking in den nächsten Jahren grundlegend.

Das wirft viele ethische, rechtliche und soziale Fragen auf, die im Dialog mit Wissenschaftlern, Patienten, Datenschützern und der Gesellschaft gelöst werden müssen.

ELSI

Biobanken stehen vor der Herausforderung, die Interessen der medizinischen Forschung und die Forschungsfreiheit der Wissenschaft mit den Rechten und Interessen der Biomaterialspender in Einklang zu bringen. Fragen der Privatsphäre und des Datenschutzes der Spender oder der Umgang mit Zusatzbefunden müssen unter ethischen Gesichtspunkten abgewogen und in die Governance von Biobanken integiert werden. Die Abkürzung ELSI steht für „Ethical, Legal, and Social Issues“, also für ethische, rechtliche und soziale Fragestellungen.

Ziel dieses Arbeitspaket ist es:

  • rechtliche und ethische Aspekte bzw. Fragestellungen zu identifizieren, in denen es Handlungsbedarf gibt
  • den Bedarf für Anpassungen von Datenschutz- konzepten und weit gefassten Patienteneinwilligungen (Broad Consent) in der German Biobank Alliance zu ermitteln, auch vor dem Hintergrund der neuen EU-Datenschutzgrundverordnung (EU-DSGV)
  • bestehende Datenschutz- und Einwilligungskonzepte von Biobanken in Deutschland in Kooperation mit Partnerinitiativen (DZG, NAKO, MII) zu erweitern und zu harmonisieren

ELSI Workshop

Meine Gene gehören mir!
Nutzung genomischer Daten von Probanden und Patienten
3. Mai 2018
Kaiserin Friedrich-Haus, Robert-Koch-Platz-7, 10115 Berlin

Das Gendiagnostikgesetz regelt genetische Untersuchungen von Keimbahnmutationen im Behandlungs- oder Versorgungskontext. Genetische Daten, die im Forschungskontext erhoben werden, fallen definitionsgemäß nicht unter das Gendiagnostikgesetz.

Aus diesem Grund stellt sich die Frage, wie mit Ergebnissen aus reinen Forschungsprojekten umgegangen werden soll, insbesondere im Falle von bisher nicht bekannten, für den Spender aber krankheitsrelevanten Mutationen.

In diesem Workshop sollen im Dialog mit verschiedenen Stakeholdergruppen Lösungsansätze für die Rückmeldung von genomischen Daten an die Spender und für die damit verbundenen ethischen, rechtlichen und praktisch/logistischen Probleme mit den einzelnen Betroffenen diskutiert werden.

Das Programm folgt in Kürze.

Hier können Sie sich bereits für den Workshop "Meine Gene gehören mir!" anmelden: https://www.surveymonkey.de/r/MeineGenegehoerenmir-Workshop

 

ELSI Workshop

Meine Gene gehören mir!
Nutzung genomischer Daten von Probanden und Patienten
3. Mai 2018
Kaiserin Friedrich-Haus, Robert-Koch-Platz-7, 10115 Berlin

Das Gendiagnostikgesetz regelt genetische Untersuchungen von Keimbahnmutationen im Behandlungs- oder Versorgungskontext. Genetische Daten, die im Forschungskontext erhoben werden, fallen definitionsgemäß nicht unter das Gendiagnostikgesetz.

Aus diesem Grund stellt sich die Frage, wie mit Ergebnissen aus reinen Forschungsprojekten umgegangen werden soll, insbesondere im Falle von bisher nicht bekannten, für den Spender aber krankheitsrelevanten Mutationen.

In diesem Workshop sollen im Dialog mit verschiedenen Stakeholdergruppen Lösungsansätze für die Rückmeldung von genomischen Daten an die Spender und für die damit verbundenen ethischen, rechtlichen und praktisch/logistischen Probleme mit den einzelnen Betroffenen diskutiert werden.

Das Programm folgt in Kürze.

Hier können Sie sich bereits für den Workshop "Meine Gene gehören mir!" anmelden: https://www.surveymonkey.de/r/MeineGenegehoerenmir-Workshop

 

Haben Sie Fragen?

germanbiobanknode@charite.de

Tel. +49. 30. 450 536 347


Fax +49. 30. 450 753 69 38

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