ELSI

Neue Technologien verändern das Biobanking in den nächsten Jahren grundlegend.

Das wirft viele ethische, rechtliche und soziale Fragen auf, die im Dialog mit WissenschaftlerInnen, PatientInnen, DatenschützerInnen und der Öffentlichkeit gelöst werden müssen.

„Meine Gene gehören mir!“

Nutzung genomischer Daten von Probanden und Patienten
Öffentlicher Workshop | 3. Mai 2018 | Berlin

Sollen Biomaterialspenderinnen beispielsweise über eine potentiell Brustkrebs auslösende BRCA-Mutation informiert werden, wenn diese als Zusatzfund in einer Studie festgestellt wird? Und wenn ja, wie soll dies geschehen? Über Fragen wie diese diskutierten 120 TeilnehmerInnen des Workshops „Meine Gene gehören mir! Nutzung genomischer Daten von Probanden und Patienten“, den der German Biobank Node (GBN) am 3. Mai in Berlin veranstaltete. Es war das erste Mal, dass sich ExpertInnen interdisziplinär über das komplexe Thema austauschten. Das Programm finden Sie hier.

 

Im Folgenden finden Sie die Beiträge unserer ReferentInnen zum Nachhören.
Moderation: Burkhard Plemper

Grußwort und Einführung
Prof. Dr. Michael Hummel
 

Gilt das Gendiagnostikgesetz - für Zusatzbefunde - in der Forschung?
Prof. Dr. Henning Rosenau

Wie entstehen Zusatzbefunde?
Dr. Dieter Beule
 

Herausforderungen aus Sicht der Forschung
Prof. Dr. Dr. Eva Winkler

Herausforderungen aus ethischer und rechtlicher Sicht
Prof. Dr. Jochen Taupitz

Hürden und Lösungsansätze bei der Mitteilung von Zufallsergebnissen
Dr. Gunthard Stübs

Humangenetische Bewertung von Zusatzbefunden aus der Forschung
Prof. Dr. Uwe Kornak

Biobank Popgen
Prof. Dr. Michael Krawczak
 

UK-Biobank
Prof. Dr. Nils Hoppe


 

Die informierte Entscheidung - Herausforderungen der Patientenaufklärung in Bezug auf Zusatzbefunde
Dr. Stefanie Houwaart

Podiumsdiskussion
TeilnehmerInnen: Prof. Dr. Nils Hoppe, Dr. Stefanie Houwaart, Prof. Dr. Michael Krawczak, Dr. Gunthard Stübs, Prof. Dr. Jochen Taupitz, Prof. Dr. Dr. Eva Winkler

Haben Sie Fragen?

germanbiobanknode@charite.de

Tel. +49. 30. 450 536 347


Fax +49. 30. 450 753 69 38

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