IT

Biobanken brauchen eine vernetzte IT-Infrastruktur, um Daten effizient auszutauschen.

Dadurch können große multizentrische Probensammlungen für die Forschung zusammengestellt werden.

Ein bedeutendes Ziel des German Biobank Nodes ist der effiziente Austausch von Biomaterialproben, damit große multizentrische Probensammlungen für Forschungsprojekte zusammengestellt werden können.

Der Wert einer Biomaterialsammlung für die Wissenschaft steigt mit der Verfügbarkeit umfangreicher, qualitätsgesicherter und vergleichbarer Daten. Daher baut GBN im Rahmen der German Biobank Alliance ein nationales IT-Netzwerk auf, welches die Biobanken sowohl innerhalb des Konsortiums als auch mit internationalen Biobankinfrastrukturen wie BBMRI-ERIC verbindet.

Ziel dieses Arbeitspaket ist es:

  • die technischen Voraussetzungen für eine deutschlandweit einheitliche Suche, Beantragung und die gemeinsame Nutzung von Biomaterial zu schaffen,
  • sowohl Daten zum Biomaterial selbst als auch zugehörige klinische Daten zu erschließen und zu harmonisieren und
  • in Kooperation mit Partnerinitiativen (DZGNAKOMII) nachnutzbare Open-Source-Software für medizinische Verbundforschung zu veröffentlichen.

ELSI Workshop

Meine Gene gehören mir!
Nutzung genomischer Daten von Probanden und Patienten
3. Mai 2018
Kaiserin Friedrich-Haus, Robert-Koch-Platz-7, 10115 Berlin

Das Gendiagnostikgesetz regelt genetische Untersuchungen von Keimbahnmutationen im Behandlungs- oder Versorgungskontext. Genetische Daten, die im Forschungskontext erhoben werden, fallen definitionsgemäß nicht unter das Gendiagnostikgesetz.

Aus diesem Grund stellt sich die Frage, wie mit Ergebnissen aus reinen Forschungsprojekten umgegangen werden soll, insbesondere im Falle von bisher nicht bekannten, für den Spender aber krankheitsrelevanten Mutationen.

In diesem Workshop sollen im Dialog mit verschiedenen Stakeholdergruppen Lösungsansätze für die Rückmeldung von genomischen Daten an die Spender und für die damit verbundenen ethischen, rechtlichen und praktisch/logistischen Probleme mit den einzelnen Betroffenen diskutiert werden.

Das Programm folgt in Kürze.

Hier können Sie sich bereits für den Workshop "Meine Gene gehören mir!" anmelden: https://www.surveymonkey.de/r/MeineGenegehoerenmir-Workshop

 

ELSI Workshop

Meine Gene gehören mir!
Nutzung genomischer Daten von Probanden und Patienten
3. Mai 2018
Kaiserin Friedrich-Haus, Robert-Koch-Platz-7, 10115 Berlin

Das Gendiagnostikgesetz regelt genetische Untersuchungen von Keimbahnmutationen im Behandlungs- oder Versorgungskontext. Genetische Daten, die im Forschungskontext erhoben werden, fallen definitionsgemäß nicht unter das Gendiagnostikgesetz.

Aus diesem Grund stellt sich die Frage, wie mit Ergebnissen aus reinen Forschungsprojekten umgegangen werden soll, insbesondere im Falle von bisher nicht bekannten, für den Spender aber krankheitsrelevanten Mutationen.

In diesem Workshop sollen im Dialog mit verschiedenen Stakeholdergruppen Lösungsansätze für die Rückmeldung von genomischen Daten an die Spender und für die damit verbundenen ethischen, rechtlichen und praktisch/logistischen Probleme mit den einzelnen Betroffenen diskutiert werden.

Das Programm folgt in Kürze.

Hier können Sie sich bereits für den Workshop "Meine Gene gehören mir!" anmelden: https://www.surveymonkey.de/r/MeineGenegehoerenmir-Workshop

 

Haben Sie Fragen?

germanbiobanknode@charite.de

Tel. +49. 30. 450 536 347


Fax +49. 30. 450 753 69 38

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