IT

Biobanken brauchen eine vernetzte IT-Infrastruktur, um Daten effizient auszutauschen.

Dadurch können große multizentrische Probensammlungen für die Forschung zusammengestellt werden.

Funktionsweise

Die IT-Infrastruktur der GBA wird aus einem föderierten Netzwerk von sogenannten Brückenköpfen bestehen. Dabei handelt es sich um Datenintegrations-Server, die von jeder Biobank etabliert und mit relevanten Daten der Biobank (Probendaten) und aus klinischen Systemen (klinische Daten) am Standort befüllt werden. Der Betrieb erfolgt dabei unter lokaler Hoheit der Standorte, die die volle Kontrolle über ihre Proben oder Daten behalten. Um die Vernetzung herzustellen, verbindet sich jeder Brückenkopf mit zentralen Diensten:

  • Die teilweise zwischen den einzelnen Biobanken sehr heterogenen Begriffsbezeichnungen und Vokabulare für die bereitgestellten Datenelemente werden in ein Metadata Repository (Samply.MDR) eingetragen und sowohl untereinander als auch mit etablierten Katalogen und Standards verlinkt. Wenn erforderlich, kommen entsprechende Methoden zur Datenharmonisierung zum Einsatz.
  • Proben und Daten von Spendern, können bei Bedarf standortübergreifend zusammengeführt werden. Möglich macht das eine verbundweite Pseudonymisierung mit Record Linkage durch die Mainzelliste.
  • Mit der Dezentralen Suche (Samply.Share) sollen Forscher über eine zentrale Suchoberfläche genau die Proben und Probenspender identifizieren können, die sie für ihre Forschung benötigen, und eine verteilte Anfrage an alle beteiligten Biobanken richten. Die dort etablierten Brückenköpfe werten die Anfrage automatisch aus und identifizieren potentiell passende Proben.
  • Die daraus entstehende Interaktion zwischen Forscher und Biobank(en) soll durch eine Projektverwaltung über alle Biobanken hinweg harmonisiert und unterstützt werden: Sie dokumentiert die Herausgabe von Daten und Proben, begleitet die dafür nötigen internen Abstimmungsprozesse und schafft einen verbundweiten Überblick über durchgeführte Analysen und entstandene Publikationen.
  • Ein Patientenportal soll Spender über die Verwendung ihrer Proben und Daten informieren. Mittels verbundweit einheitlicher Prozesse kann auf diese Verwendung auch Einfluss genommen werden, bspw. über das Erteilen oder Widerrufen informierter Patienteneinwilligungen.
  • Diese Patienteneinwilligungen werden in einem Einwilligungsmanagement verwaltet, welches in jedem Brückenkopf integriert sicherstellt, dass der Wille des Spenders maschinenlesbar ermittelt und folglich in automatischen Prozessen berücksichtigt werden kann.

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germanbiobanknode@charite.de

Tel. +49. 30. 450 536 347


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