Stakeholder Engagement

Biobanken brauchen die Bereitschaft vieler Akteure, sich zu engagieren und einzubringen.

Stakeholder Engagement ist ein kritischer Faktor für den Erfolg einer Biobank. Biobanken müssen zwischen den Interessen der Wissenschaftler, Ärzte, Förderer, Probenspender und der Öffentlichkeit vermitteln und alle Perspektiven in ihre Governance integrieren.

Stakeholder Engagement

Biobanken stehen vor der Herausforderung, die Sichtweisen und Interessen vieler verschiedener Stakeholder integrieren zu müssen, um erfolgreich und nachhaltig zu bestehen. Angefangen bei den Probenspendern, die ein weit gefasstes und langfristiges Einverständnis zur Verwendung ihrer Probe geben sollen, über die Ärzte, die die Proben im Klinikalltag für die Forschung sammeln, bis hin zu Politik, Geldgebern, Klinikumsleitungen oder der breiten Öffentlichkeit müssen alle wesentlichen Stakeholder ins Boot geholt werden. Für jede Zielgruppe müssen geeignete Engagement Strategien entwickelt werden. GBN unterstützt die Biobanken bei ihren Bemühungen um ein effektives Stakeholder Management, indem es Daten erhoben, Strategien entwickelt und Instrumente für das Stakeholder Management bereitgestellt werden.

Ziel des Stakeholder Managements ist es:

  • Strategien und Konzepte zu entwickeln, um Ärzte und Wissenschaftler, die Biobankengemeinschaft, Patienten und Probanden sowie die Industrie einzubinden
  • Biobanken bei der Einbindung von Stakeholdern unterstützen
  • Biobanking in der breiten Öffentlichkeit bekannter zu machen

ELSI Workshop

Meine Gene gehören mir!
Nutzung genomischer Daten von Probanden und Patienten
3. Mai 2018
Kaiserin Friedrich-Haus, Robert-Koch-Platz-7, 10115 Berlin

Das Gendiagnostikgesetz regelt genetische Untersuchungen von Keimbahnmutationen im Behandlungs- oder Versorgungskontext. Genetische Daten, die im Forschungskontext erhoben werden, fallen definitionsgemäß nicht unter das Gendiagnostikgesetz.

Aus diesem Grund stellt sich die Frage, wie mit Ergebnissen aus reinen Forschungsprojekten umgegangen werden soll, insbesondere im Falle von bisher nicht bekannten, für den Spender aber krankheitsrelevanten Mutationen.

In diesem Workshop sollen im Dialog mit verschiedenen Stakeholdergruppen Lösungsansätze für die Rückmeldung von genomischen Daten an die Spender und für die damit verbundenen ethischen, rechtlichen und praktisch/logistischen Probleme mit den einzelnen Betroffenen diskutiert werden.

Das Programm folgt in Kürze.

Hier können Sie sich bereits für den Workshop "Meine Gene gehören mir!" anmelden: https://www.surveymonkey.de/r/MeineGenegehoerenmir-Workshop

 

ELSI Workshop

Meine Gene gehören mir!
Nutzung genomischer Daten von Probanden und Patienten
3. Mai 2018
Kaiserin Friedrich-Haus, Robert-Koch-Platz-7, 10115 Berlin

Das Gendiagnostikgesetz regelt genetische Untersuchungen von Keimbahnmutationen im Behandlungs- oder Versorgungskontext. Genetische Daten, die im Forschungskontext erhoben werden, fallen definitionsgemäß nicht unter das Gendiagnostikgesetz.

Aus diesem Grund stellt sich die Frage, wie mit Ergebnissen aus reinen Forschungsprojekten umgegangen werden soll, insbesondere im Falle von bisher nicht bekannten, für den Spender aber krankheitsrelevanten Mutationen.

In diesem Workshop sollen im Dialog mit verschiedenen Stakeholdergruppen Lösungsansätze für die Rückmeldung von genomischen Daten an die Spender und für die damit verbundenen ethischen, rechtlichen und praktisch/logistischen Probleme mit den einzelnen Betroffenen diskutiert werden.

Das Programm folgt in Kürze.

Hier können Sie sich bereits für den Workshop "Meine Gene gehören mir!" anmelden: https://www.surveymonkey.de/r/MeineGenegehoerenmir-Workshop

 

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germanbiobanknode@charite.de

Tel. +49. 30. 450 536 347


Fax +49. 30. 450 753 69 38

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