Stakeholder Engagement

Biobanken brauchen die Bereitschaft vieler Akteure, sich zu engagieren und einzubringen.

Stakeholder Engagement ist ein kritischer Faktor für den Erfolg einer Biobank. Biobanken müssen zwischen den Interessen der Wissenschaftler, Ärzte, Förderer, Probenspender und der Öffentlichkeit vermitteln und alle Perspektiven in ihre Governance integrieren.

Stakeholder Engagement

Biobanken stehen vor der Herausforderung, die Sichtweisen und Interessen vieler verschiedener Stakeholder integrieren zu müssen, um erfolgreich und nachhaltig zu bestehen. Angefangen bei den Probenspendern, die ein weit gefasstes und langfristiges Einverständnis zur Verwendung ihrer Probe geben sollen, über die Ärzte, die die Proben im Klinikalltag für die Forschung sammeln, bis hin zu Politik, Geldgebern, Klinikumsleitungen oder der breiten Öffentlichkeit müssen alle wesentlichen Stakeholder ins Boot geholt werden. Für jede Zielgruppe müssen geeignete Engagement Strategien entwickelt werden. GBN unterstützt die Biobanken bei ihren Bemühungen um ein effektives Stakeholder Management, indem es Daten erhoben, Strategien entwickelt und Instrumente für das Stakeholder Management bereitgestellt werden.

Ziel des Stakeholder Managements ist es:

  • Strategien und Konzepte zu entwickeln, um Ärzte und Wissenschaftler, die Biobankengemeinschaft, Patienten und Probanden sowie die Industrie einzubinden
  • Biobanken bei der Einbindung von Stakeholdern unterstützen
  • Biobanking in der breiten Öffentlichkeit bekannter zu machen

ELSI-Workshop: Meine Gene gehören mir!

Meine Gene gehören mir!
Nutzung genomischer Daten von Probanden und Patienten
3. Mai 2018
Kaiserin Friedrich-Haus, Robert-Koch-Platz-7, 10115 Berlin

Der Umgang mit „Zusatzbefunden“ aus der medizinischen Forschung liegt heute mehr denn je in einer rechtlichen und ethischen Grauzone. Denn das Gendiagnostikgesetz regelt den Umgang mit genetischen Keimbahnveränderungen nur für den Behandlungs- oder Versorgungskontext. Genetische Daten, die in Forschungsprojekten erhoben werden, fallen primär nicht darunter.

Angenommen eine Probandin stellt der Forschung eine Biomaterialprobe zur Verfügung, die in einer Biobank eingelagert wird. Genau in dieser Probe wird in einem Forschungsprojekt zufällig eine krankheitsrelevante genetische Mutation entdeckt. An wen kann sich der Forscher mit Fragen zum Umgang mit diesem Fund wenden? Wie gelangt die Information trotz pseudonymisierter Daten ausgehend vom Forschungsergebnis zurück zur Probandin? Wie ist dieser Vorgang ethisch und rechtlich korrekt abzuwickeln? Wer stellt fest, ob die Probandin über das Forschungsergebnis überhaupt informiert werden möchte? Und wenn ja, ab wann verlässt der Zufallsbefund den Forschungsraum und unterliegt dem Gendiagnostikgesetz?

Im Workshop „Meine Gene gehören mir!“ werden diese und weitere Fragen diskutiert und gemeinsam nach Lösungsansätzen gesucht.

Das Programm folgt in Kürze.

Hier können Sie sich bereits für den Workshop "Meine Gene gehören mir!" anmelden: https://www.surveymonkey.de/r/MeineGenegehoerenmir-Workshop

 

ELSI-Workshop: Meine Gene gehören mir!

Meine Gene gehören mir!
Nutzung genomischer Daten von Probanden und Patienten
3. Mai 2018
Kaiserin Friedrich-Haus, Robert-Koch-Platz-7, 10115 Berlin

Der Umgang mit „Zusatzbefunden“ aus der medizinischen Forschung liegt heute mehr denn je in einer rechtlichen und ethischen Grauzone. Denn das Gendiagnostikgesetz regelt den Umgang mit genetischen Keimbahnveränderungen nur für den Behandlungs- oder Versorgungskontext. Genetische Daten, die in Forschungsprojekten erhoben werden, fallen primär nicht darunter.

Angenommen eine Probandin stellt der Forschung eine Biomaterialprobe zur Verfügung, die in einer Biobank eingelagert wird. Genau in dieser Probe wird in einem Forschungsprojekt zufällig eine krankheitsrelevante genetische Mutation entdeckt. An wen kann sich der Forscher mit Fragen zum Umgang mit diesem Fund wenden? Wie gelangt die Information trotz pseudonymisierter Daten ausgehend vom Forschungsergebnis zurück zur Probandin? Wie ist dieser Vorgang ethisch und rechtlich korrekt abzuwickeln? Wer stellt fest, ob die Probandin über das Forschungsergebnis überhaupt informiert werden möchte? Und wenn ja, ab wann verlässt der Zufallsbefund den Forschungsraum und unterliegt dem Gendiagnostikgesetz?

Im Workshop „Meine Gene gehören mir!“ werden diese und weitere Fragen diskutiert und gemeinsam nach Lösungsansätzen gesucht.

Das Programm folgt in Kürze.

Hier können Sie sich bereits für den Workshop "Meine Gene gehören mir!" anmelden: https://www.surveymonkey.de/r/MeineGenegehoerenmir-Workshop

 

Haben Sie Fragen?

germanbiobanknode@charite.de

Tel. +49. 30. 450 536 347


Fax +49. 30. 450 753 69 38

BMBF
top
BBMRI-ERIC Directory Europäisches Biobankenverzeichnis GBN Produkte Download Materialien, Vorlagen und Manuals