Über GBN

BBMRI-ERIC

Die Abkürzung BBMRI-ERIC steht für "Biobanking and Biomolecular Resources Research Infrastructure - European Research Infrastructure Consortium". Hierbei handelt es sich um eine pan-europäische Infrastruktur nationaler Biobanknetzwerke.

BBMRI-ERIC baut eine europaweite Biobanken-Forschungsinfrastruktur auf, um den Zugang zu Biomaterialien und deren assoziierte Daten als Forschungsressourcen zu erleichtern und eine qualitativ hochwertige biomedizinische Forschung zu unterstützen. BBMRI-ERIC wird getragen von den beteiligten Mitgliedstaaten und deren nationaler Biobankknoten. Der German Biobank Node (GBN) vertritt die Interessen der deutschen Biobanken in diesem pan-europäischen Netzwerk.

BBMRI-ERIC besteht derzeit aus 19 Mitgliedstaaten und einer internationalen Organisation (IARC) und ist damit eine der größten Forschungsinfrastrukturen Europas.

Mitglieder: Österreich, Belgien, Tschechien, Estland, Finnland, Frankreich, Deutschland, Griechenland, Italien, Lettland, Malta, Niederlande, Norwegen, Polen, Schweden und das Vereinigte Königreich.

Beobachter: Zypern, Schweiz, Türkei, IARC / WHO

ELSI Workshop

Meine Gene gehören mir!
Nutzung genomischer Daten von Probanden und Patienten
3. Mai 2018
Kaiserin Friedrich-Haus, Robert-Koch-Platz-7, 10115 Berlin

Das Gendiagnostikgesetz regelt genetische Untersuchungen von Keimbahnmutationen im Behandlungs- oder Versorgungskontext. Genetische Daten, die im Forschungskontext erhoben werden, fallen definitionsgemäß nicht unter das Gendiagnostikgesetz.

Aus diesem Grund stellt sich die Frage, wie mit Ergebnissen aus reinen Forschungsprojekten umgegangen werden soll, insbesondere im Falle von bisher nicht bekannten, für den Spender aber krankheitsrelevanten Mutationen.

In diesem Workshop sollen im Dialog mit verschiedenen Stakeholdergruppen Lösungsansätze für die Rückmeldung von genomischen Daten an die Spender und für die damit verbundenen ethischen, rechtlichen und praktisch/logistischen Probleme mit den einzelnen Betroffenen diskutiert werden.

Das Programm folgt in Kürze.

Hier können Sie sich bereits für den Workshop "Meine Gene gehören mir!" anmelden: https://www.surveymonkey.de/r/MeineGenegehoerenmir-Workshop

 

ELSI Workshop

Meine Gene gehören mir!
Nutzung genomischer Daten von Probanden und Patienten
3. Mai 2018
Kaiserin Friedrich-Haus, Robert-Koch-Platz-7, 10115 Berlin

Das Gendiagnostikgesetz regelt genetische Untersuchungen von Keimbahnmutationen im Behandlungs- oder Versorgungskontext. Genetische Daten, die im Forschungskontext erhoben werden, fallen definitionsgemäß nicht unter das Gendiagnostikgesetz.

Aus diesem Grund stellt sich die Frage, wie mit Ergebnissen aus reinen Forschungsprojekten umgegangen werden soll, insbesondere im Falle von bisher nicht bekannten, für den Spender aber krankheitsrelevanten Mutationen.

In diesem Workshop sollen im Dialog mit verschiedenen Stakeholdergruppen Lösungsansätze für die Rückmeldung von genomischen Daten an die Spender und für die damit verbundenen ethischen, rechtlichen und praktisch/logistischen Probleme mit den einzelnen Betroffenen diskutiert werden.

Das Programm folgt in Kürze.

Hier können Sie sich bereits für den Workshop "Meine Gene gehören mir!" anmelden: https://www.surveymonkey.de/r/MeineGenegehoerenmir-Workshop

 

Haben Sie Fragen?

germanbiobanknode@charite.de

Tel. +49. 30. 450 536 347


Fax +49. 30. 450 753 69 38

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