Über GBN

Im Netzwerk aktiv

Auf Arbeitsebene kooperiert GBN eng mit dem deutschen Biobanken-Register, der TMF-Arbeitsgruppe 'Biomaterialbanken' sowie mit den Deutschen Zentren der Gesundheitsforschung und der Nationalen Kohorte. Dies ermöglicht einen kontinuierlichen Austausch mit allen nationalen Biobanken und Verbundnetzwerken, die Biobanking betreiben.

Deutsches Biobanken Register

Das Deutsche Biobanken-Register (DBR) stellt eine öffentlich verfügbare Übersicht medizinischer Biomaterialbanken zur Verfügung. Das DBR gibt Auskunft über die grundsätzliche Ausrichtung der jeweiligen Biobank sowie aggregierte Informationen über Proben und Daten. Seit 2011 haben Biobankbetreiber die Möglichkeit, Daten im DBR zu pflegen. Das Register wird von der TMF – Technologie- und Methodenplattform für die medizinische Forschung betrieben.

Deutsche Zentren der Gesundheitsforschung

Die Bekämpfung von Volkskrankheiten wie Krebs, Herz-Kreislauf-, Stoffwechsel-, Infektions-, Lungen- oder neurodegenerativen Erkrankungen stellen das zentrale Anliegen der Deutschen Zentren der Gesundheitsforschung (DZG) dar. Sie wurden mit Unterstützung des Bundesministeriums für Bildung und Forschung (BMBF) gegründet. Die standortübergreifenden Biobanken der verschiedenen DZG ermöglichen Forschungsprojekte auf nationaler Ebene mit einer langfristigen Perspektive.

Deutsches Konsortium für Translationale Krebsforschung (DKTK)
Deutsches Zentrum für Lungenforschung (DZL)
Deutsches Zentrum für Infektionsforschung (DZIF)
Deutsches Zentrum für Herz-Kreislauf-Forschung (DZHK)
Deutsches Zentrum für Neurodegenerative Erkrankungen (DZNE)
Deutsches Zentrum für Diabetesforschung (DZD)

Nationale Kohorte

Die Nationale Kohorte ist ein Zusammenschluss von deutschlandweiten Forschungseinrichtungen, die gemeinsam eine Langzeit-Bevölkerungsstudie mit 200.000 Teilnehmern durchführen. Die Probanden werden in den nächsten 10 Jahren an 18 Studienzentren medizinisch untersucht und nach ihren Lebensgewohnheiten befragt. Zentrale Komponente der Nationalen Kohorte ist das Sammeln von zahlreichen unterschiedlichen Bioproben aller Teilnehmer. Damit soll es möglich sein die Ursachen von Volkskrankheiten wie z.B. Herz-Kreislauferkrankungen, Krebs, Diabetes, Demenzerkrankungen und Infektionskrankheiten zu erforschen, um Wege für eine wirksame Vorbeugung, Früherkennung, Diagnostik und Therapie aufzuzeigen. Mit der Nationalen Kohorte wird die Wichtigkeit von Biobanking für die medizinische Forschung weiter unterstrichen.

Arbeitskreis Medizinischer Ethik-Kommissionen

Der 1983 gegründete „Arbeitskreis Medizinischer Ethik-Kommissionen in der Bundesrepublik Deutschland e.V." (AK EK) harmonisiert die Tätigkeit der Ethik-Kommissionen, insbesondere in der Entscheidungsfindung und in Verfahrensfragen. Er bietet Fortbildungen zur Arbeit von Ethik-Kommissionen an und fördert den Meinungs- und Erfahrungsaustausch national und international. Er bezieht Stellung zu Belangen der Ethik-Kommissionen im öffentlichen Diskurs.

Ihm gehören aktuell 50 der 52 nach Landesrecht gebildeten Ethik-Kommissionen als Mitglieder an. Die Ergebnisse des Arbeitskreises schützen Patienten, Probanden und Forscher.

Die Arbeitsgruppe Biobanken des AK EK hat einen Mustertext zur Spende, Einlagerung und Nutzung von Biomaterialien sowie zur Erhebung, Verarbeitung und breiten Nutzung von Daten in Biobanken erstellt; die entsprechenden Dokumente sind auch englischsprachig erhältlich. Alle Dokumente finden Sie auf der Website des AK EK.

ELSI Workshop

Meine Gene gehören mir!
Nutzung genomischer Daten von Probanden und Patienten
3. Mai 2018
Kaiserin Friedrich-Haus, Robert-Koch-Platz-7, 10115 Berlin

Das Gendiagnostikgesetz regelt genetische Untersuchungen von Keimbahnmutationen im Behandlungs- oder Versorgungskontext. Genetische Daten, die im Forschungskontext erhoben werden, fallen definitionsgemäß nicht unter das Gendiagnostikgesetz.

Aus diesem Grund stellt sich die Frage, wie mit Ergebnissen aus reinen Forschungsprojekten umgegangen werden soll, insbesondere im Falle von bisher nicht bekannten, für den Spender aber krankheitsrelevanten Mutationen.

In diesem Workshop sollen im Dialog mit verschiedenen Stakeholdergruppen Lösungsansätze für die Rückmeldung von genomischen Daten an die Spender und für die damit verbundenen ethischen, rechtlichen und praktisch/logistischen Probleme mit den einzelnen Betroffenen diskutiert werden.

Das Programm folgt in Kürze.

Hier können Sie sich bereits für den Workshop "Meine Gene gehören mir!" anmelden: https://www.surveymonkey.de/r/MeineGenegehoerenmir-Workshop

 

ELSI Workshop

Meine Gene gehören mir!
Nutzung genomischer Daten von Probanden und Patienten
3. Mai 2018
Kaiserin Friedrich-Haus, Robert-Koch-Platz-7, 10115 Berlin

Das Gendiagnostikgesetz regelt genetische Untersuchungen von Keimbahnmutationen im Behandlungs- oder Versorgungskontext. Genetische Daten, die im Forschungskontext erhoben werden, fallen definitionsgemäß nicht unter das Gendiagnostikgesetz.

Aus diesem Grund stellt sich die Frage, wie mit Ergebnissen aus reinen Forschungsprojekten umgegangen werden soll, insbesondere im Falle von bisher nicht bekannten, für den Spender aber krankheitsrelevanten Mutationen.

In diesem Workshop sollen im Dialog mit verschiedenen Stakeholdergruppen Lösungsansätze für die Rückmeldung von genomischen Daten an die Spender und für die damit verbundenen ethischen, rechtlichen und praktisch/logistischen Probleme mit den einzelnen Betroffenen diskutiert werden.

Das Programm folgt in Kürze.

Hier können Sie sich bereits für den Workshop "Meine Gene gehören mir!" anmelden: https://www.surveymonkey.de/r/MeineGenegehoerenmir-Workshop

 

Haben Sie Fragen?

germanbiobanknode@charite.de

Tel. +49. 30. 450 536 347


Fax +49. 30. 450 753 69 38

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