Über GBN

Im Netzwerk aktiv

Auf Arbeitsebene kooperiert GBN eng mit dem deutschen Biobanken-Register, der TMF-Arbeitsgruppe 'Biomaterialbanken' sowie mit den Deutschen Zentren der Gesundheitsforschung und der Nationalen Kohorte. Dies ermöglicht einen kontinuierlichen Austausch mit allen nationalen Biobanken und Verbundnetzwerken, die Biobanking betreiben.

Deutsches Biobanken Register

Das Deutsche Biobanken-Register (DBR) stellt eine öffentlich verfügbare Übersicht medizinischer Biomaterialbanken zur Verfügung. Das DBR gibt Auskunft über die grundsätzliche Ausrichtung der jeweiligen Biobank sowie aggregierte Informationen über Proben und Daten. Seit 2011 haben Biobankbetreiber die Möglichkeit, Daten im DBR zu pflegen. Das Register wird von der TMF – Technologie- und Methodenplattform für die medizinische Forschung betrieben.

Deutsche Zentren der Gesundheitsforschung

Die Bekämpfung von Volkskrankheiten wie Krebs, Herz-Kreislauf-, Stoffwechsel-, Infektions-, Lungen- oder neurodegenerativen Erkrankungen stellen das zentrale Anliegen der Deutschen Zentren der Gesundheitsforschung (DZG) dar. Sie wurden mit Unterstützung des Bundesministeriums für Bildung und Forschung (BMBF) gegründet. Die standortübergreifenden Biobanken der verschiedenen DZG ermöglichen Forschungsprojekte auf nationaler Ebene mit einer langfristigen Perspektive.

Deutsches Konsortium für Translationale Krebsforschung (DKTK)
Deutsches Zentrum für Lungenforschung (DZL)
Deutsches Zentrum für Infektionsforschung (DZIF)
Deutsches Zentrum für Herz-Kreislauf-Forschung (DZHK)
Deutsches Zentrum für Neurodegenerative Erkrankungen (DZNE)
Deutsches Zentrum für Diabetesforschung (DZD)

Nationale Kohorte

Die Nationale Kohorte ist ein Zusammenschluss von deutschlandweiten Forschungseinrichtungen, die gemeinsam eine Langzeit-Bevölkerungsstudie mit 200.000 Teilnehmern durchführen. Die Probanden werden in den nächsten 10 Jahren an 18 Studienzentren medizinisch untersucht und nach ihren Lebensgewohnheiten befragt. Zentrale Komponente der Nationalen Kohorte ist das Sammeln von zahlreichen unterschiedlichen Bioproben aller Teilnehmer. Damit soll es möglich sein die Ursachen von Volkskrankheiten wie z.B. Herz-Kreislauferkrankungen, Krebs, Diabetes, Demenzerkrankungen und Infektionskrankheiten zu erforschen, um Wege für eine wirksame Vorbeugung, Früherkennung, Diagnostik und Therapie aufzuzeigen. Mit der Nationalen Kohorte wird die Wichtigkeit von Biobanking für die medizinische Forschung weiter unterstrichen.

Arbeitskreis Medizinischer Ethik-Kommissionen

Der 1983 gegründete „Arbeitskreis Medizinischer Ethik-Kommissionen in der Bundesrepublik Deutschland e.V." (AK EK) harmonisiert die Tätigkeit der Ethik-Kommissionen, insbesondere in der Entscheidungsfindung und in Verfahrensfragen. Er bietet Fortbildungen zur Arbeit von Ethik-Kommissionen an und fördert den Meinungs- und Erfahrungsaustausch national und international. Er bezieht Stellung zu Belangen der Ethik-Kommissionen im öffentlichen Diskurs.

Ihm gehören aktuell 50 der 52 nach Landesrecht gebildeten Ethik-Kommissionen als Mitglieder an. Die Ergebnisse des Arbeitskreises schützen Patienten, Probanden und Forscher.

Die Arbeitsgruppe Biobanken des AK EK hat einen Mustertext zur Spende, Einlagerung und Nutzung von Biomaterialien sowie zur Erhebung, Verarbeitung und breiten Nutzung von Daten in Biobanken erstellt; die entsprechenden Dokumente sind auch englischsprachig erhältlich. Alle Dokumente finden Sie auf der Website des AK EK.

ELSI-Workshop: Meine Gene gehören mir!

Meine Gene gehören mir!
Nutzung genomischer Daten von Probanden und Patienten
3. Mai 2018
Kaiserin Friedrich-Haus, Robert-Koch-Platz-7, 10115 Berlin

Der Umgang mit „Zusatzbefunden“ aus der medizinischen Forschung liegt heute mehr denn je in einer rechtlichen und ethischen Grauzone. Denn das Gendiagnostikgesetz regelt den Umgang mit genetischen Keimbahnveränderungen nur für den Behandlungs- oder Versorgungskontext. Genetische Daten, die in Forschungsprojekten erhoben werden, fallen primär nicht darunter.

Angenommen eine Probandin stellt der Forschung eine Biomaterialprobe zur Verfügung, die in einer Biobank eingelagert wird. Genau in dieser Probe wird in einem Forschungsprojekt zufällig eine krankheitsrelevante genetische Mutation entdeckt. An wen kann sich der Forscher mit Fragen zum Umgang mit diesem Fund wenden? Wie gelangt die Information trotz pseudonymisierter Daten ausgehend vom Forschungsergebnis zurück zur Probandin? Wie ist dieser Vorgang ethisch und rechtlich korrekt abzuwickeln? Wer stellt fest, ob die Probandin über das Forschungsergebnis überhaupt informiert werden möchte? Und wenn ja, ab wann verlässt der Zufallsbefund den Forschungsraum und unterliegt dem Gendiagnostikgesetz?

Im Workshop „Meine Gene gehören mir!“ werden diese und weitere Fragen diskutiert und gemeinsam nach Lösungsansätzen gesucht.

Das Programm folgt in Kürze.

Hier können Sie sich bereits für den Workshop "Meine Gene gehören mir!" anmelden: https://www.surveymonkey.de/r/MeineGenegehoerenmir-Workshop

 

ELSI-Workshop: Meine Gene gehören mir!

Meine Gene gehören mir!
Nutzung genomischer Daten von Probanden und Patienten
3. Mai 2018
Kaiserin Friedrich-Haus, Robert-Koch-Platz-7, 10115 Berlin

Der Umgang mit „Zusatzbefunden“ aus der medizinischen Forschung liegt heute mehr denn je in einer rechtlichen und ethischen Grauzone. Denn das Gendiagnostikgesetz regelt den Umgang mit genetischen Keimbahnveränderungen nur für den Behandlungs- oder Versorgungskontext. Genetische Daten, die in Forschungsprojekten erhoben werden, fallen primär nicht darunter.

Angenommen eine Probandin stellt der Forschung eine Biomaterialprobe zur Verfügung, die in einer Biobank eingelagert wird. Genau in dieser Probe wird in einem Forschungsprojekt zufällig eine krankheitsrelevante genetische Mutation entdeckt. An wen kann sich der Forscher mit Fragen zum Umgang mit diesem Fund wenden? Wie gelangt die Information trotz pseudonymisierter Daten ausgehend vom Forschungsergebnis zurück zur Probandin? Wie ist dieser Vorgang ethisch und rechtlich korrekt abzuwickeln? Wer stellt fest, ob die Probandin über das Forschungsergebnis überhaupt informiert werden möchte? Und wenn ja, ab wann verlässt der Zufallsbefund den Forschungsraum und unterliegt dem Gendiagnostikgesetz?

Im Workshop „Meine Gene gehören mir!“ werden diese und weitere Fragen diskutiert und gemeinsam nach Lösungsansätzen gesucht.

Das Programm folgt in Kürze.

Hier können Sie sich bereits für den Workshop "Meine Gene gehören mir!" anmelden: https://www.surveymonkey.de/r/MeineGenegehoerenmir-Workshop

 

Haben Sie Fragen?

germanbiobanknode@charite.de

Tel. +49. 30. 450 536 347


Fax +49. 30. 450 753 69 38

BMBF
top
BBMRI-ERIC Directory Europäisches Biobankenverzeichnis GBN Produkte Download Materialien, Vorlagen und Manuals