Über GBN

Im Netzwerk aktiv

Auf Arbeitsebene kooperiert GBN eng mit dem deutschen Biobanken-Register, der TMF-Arbeitsgruppe 'Biomaterialbanken' sowie mit den Deutschen Zentren der Gesundheitsforschung und der Nationalen Kohorte. Dies ermöglicht einen kontinuierlichen Austausch mit allen nationalen Biobanken und Verbundnetzwerken, die Biobanking betreiben.

Deutsches Biobanken Register

Das Deutsche Biobanken-Register (DBR) stellt eine öffentlich verfügbare Übersicht medizinischer Biomaterialbanken zur Verfügung. Das DBR gibt Auskunft über die grundsätzliche Ausrichtung der jeweiligen Biobank sowie aggregierte Informationen über Proben und Daten. Seit 2011 haben Biobankbetreiber die Möglichkeit, Daten im DBR zu pflegen. Das Register wird von der TMF – Technologie- und Methodenplattform für die medizinische Forschung betrieben.

Deutsche Zentren der Gesundheitsforschung

Die Bekämpfung von Volkskrankheiten wie Krebs, Herz-Kreislauf-, Stoffwechsel-, Infektions-, Lungen- oder neurodegenerativen Erkrankungen stellen das zentrale Anliegen der Deutschen Zentren der Gesundheitsforschung (DZG) dar. Sie wurden mit Unterstützung des Bundesministeriums für Bildung und Forschung (BMBF) gegründet. Die standortübergreifenden Biobanken der verschiedenen DZG ermöglichen Forschungsprojekte auf nationaler Ebene mit einer langfristigen Perspektive.

Deutsches Konsortium für Translationale Krebsforschung (DKTK)
Deutsches Zentrum für Lungenforschung (DZL)
Deutsches Zentrum für Infektionsforschung (DZIF)
Deutsches Zentrum für Herz-Kreislauf-Forschung (DZHK)
Deutsches Zentrum für Neurodegenerative Erkrankungen (DZNE)
Deutsches Zentrum für Diabetesforschung (DZD)

Nationale Kohorte

Die Nationale Kohorte ist ein Zusammenschluss von deutschlandweiten Forschungseinrichtungen, die gemeinsam eine Langzeit-Bevölkerungsstudie mit 200.000 Teilnehmern durchführen. Die Probanden werden in den nächsten 10 Jahren an 18 Studienzentren medizinisch untersucht und nach ihren Lebensgewohnheiten befragt. Zentrale Komponente der Nationalen Kohorte ist das Sammeln von zahlreichen unterschiedlichen Bioproben aller Teilnehmer. Damit soll es möglich sein die Ursachen von Volkskrankheiten wie z.B. Herz-Kreislauferkrankungen, Krebs, Diabetes, Demenzerkrankungen und Infektionskrankheiten zu erforschen, um Wege für eine wirksame Vorbeugung, Früherkennung, Diagnostik und Therapie aufzuzeigen. Mit der Nationalen Kohorte wird die Wichtigkeit von Biobanking für die medizinische Forschung weiter unterstrichen.

Arbeitskreis Medizinischer Ethik-Kommissionen

Der 1983 gegründete „Arbeitskreis Medizinischer Ethik-Kommissionen in der Bundesrepublik Deutschland e.V." (AK EK) harmonisiert die Tätigkeit der Ethik-Kommissionen, insbesondere in der Entscheidungsfindung und in Verfahrensfragen. Er bietet Fortbildungen zur Arbeit von Ethik-Kommissionen an und fördert den Meinungs- und Erfahrungsaustausch national und international. Er bezieht Stellung zu Belangen der Ethik-Kommissionen im öffentlichen Diskurs.

Ihm gehören aktuell 50 der 52 nach Landesrecht gebildeten Ethik-Kommissionen als Mitglieder an. Die Ergebnisse des Arbeitskreises schützen Patienten, Probanden und Forscher.

Die Arbeitsgruppe Biobanken des AK EK hat einen Mustertext zur Spende, Einlagerung und Nutzung von Biomaterialien sowie zur Erhebung, Verarbeitung und breiten Nutzung von Daten in Biobanken erstellt; die entsprechenden Dokumente sind auch englischsprachig erhältlich. Alle Dokumente finden Sie auf der Website des AK EK.

ELSI-Workshop: Meine Gene gehören mir!

Termin: 3. Mai 2018
Ort: Kaiserin Friedrich-Haus, Robert-Koch-Platz-7, 10115 Berlin

Der Umgang mit „Zusatzbefunden“ aus der medizinischen Forschung liegt heute mehr denn je in einer rechtlichen und ethischen Grauzone. Denn das Gendiagnostikgesetz regelt den Umgang mit genetischen Keimbahnveränderungen nur für den Behandlungs- oder Versorgungskontext. Genetische Daten, die in Forschungsprojekten erhoben werden, fallen primär nicht darunter.

Angenommen eine Probandin stellt der Forschung eine Biomaterialprobe zur Verfügung, die in einer Biobank eingelagert wird. Genau in dieser Probe wird in einem Forschungsprojekt zufällig eine krankheitsrelevante genetische Mutation entdeckt. An wen kann sich der Forscher mit Fragen zum Umgang mit diesem Fund wenden? Wie gelangt die Information trotz pseudonymisierter Daten ausgehend vom Forschungsergebnis zurück zur Probandin? Wie ist dieser Vorgang ethisch und rechtlich korrekt abzuwickeln? Wer stellt fest, ob die Probandin über das Forschungsergebnis überhaupt informiert werden möchte? Und wenn ja, ab wann verlässt der Zufallsbefund den Forschungsraum und unterliegt dem Gendiagnostikgesetz?

Im Workshop „Meine Gene gehören mir!“ werden diese und weitere Fragen diskutiert und gemeinsam Lösungsansätze gesucht.

Hier können Sie sich für den Workshop anmelden.


Programmflyer [PDF]

10:00 Uhr

Teilnehmerregistrierung

11:00 Uhr

Grußwort und Einführung
Prof. Dr. Michael Hummel (Charité - Universitätsmedizin Berlin | German Biobank Node)

11:15 Uhr

Gilt das Gendiagnostikgesetz - für Zusatzbefunde - in der Forschung?
Prof. Dr. Henning Rosenau (Martin-Luther-Universität Halle-Wittenberg | GEKO)

11:40 Uhr

Wie entstehen Zusatzbefunde?
Dr. Dieter Beule (Berliner Institut für Gesundheitsforschung)

12:05 Uhr

Wie können Forschungsergebnisse an Betroffene zurückgemeldet werden?

 

Herausforderungen aus Sicht der Forschung
Prof. Dr. Dr. Eva Winkler (Universität Heidelberg)

 

Herausforderungen aus ethischer und rechtlicher Sicht
Prof. Dr. Jochen Taupitz (Universität Mannheim)

 

Hürden und Lösungsansätze bei der Mitteilung von Zufallsergebnissen
Dr. Gunthard Stübs (Ernst-Moritz-Arndt-Universität Greifswald | NAKO)

13:20 Uhr

Mittagspause

14:20 Uhr

Humangenetische Bewertung von Zusatzbefunden aus der Forschung
Prof. Dr. Uwe Kornak (Charité - Universitätsmedizin Berlin)

14:45 Uhr

Umgang mit Zusatzbefunden - Best-Practice-Beispiele aus Kohorten-Studien

 

Biobank Popgen
Prof. Dr. Michael Krawczak (Universitätsklinikum Schleswig-Holstein | TMF)

 

UK-Biobank
Prof. Dr. Nils Hoppe (Centre for Ethics and Law in the Life Sciences/CELLS, Leibniz Universität Hannover)

15:35 Uhr

Kaffeepause

15:55 Uhr

Die informierte Entscheidung - Herausforderungen der Patientenaufklärung in Bezug auf Zusatzbefunde
Dr. Stefanie Houwaart (BRCA-Netzwerk e.V.)

16:20 Uhr

Podiumsdiskussion

17:20 Uhr

Veranstaltungsende

Moderation: Burkhard Plemper

ELSI-Workshop: Meine Gene gehören mir!

Termin: 3. Mai 2018
Ort: Kaiserin Friedrich-Haus, Robert-Koch-Platz-7, 10115 Berlin

Der Umgang mit „Zusatzbefunden“ aus der medizinischen Forschung liegt heute mehr denn je in einer rechtlichen und ethischen Grauzone. Denn das Gendiagnostikgesetz regelt den Umgang mit genetischen Keimbahnveränderungen nur für den Behandlungs- oder Versorgungskontext. Genetische Daten, die in Forschungsprojekten erhoben werden, fallen primär nicht darunter.

Angenommen eine Probandin stellt der Forschung eine Biomaterialprobe zur Verfügung, die in einer Biobank eingelagert wird. Genau in dieser Probe wird in einem Forschungsprojekt zufällig eine krankheitsrelevante genetische Mutation entdeckt. An wen kann sich der Forscher mit Fragen zum Umgang mit diesem Fund wenden? Wie gelangt die Information trotz pseudonymisierter Daten ausgehend vom Forschungsergebnis zurück zur Probandin? Wie ist dieser Vorgang ethisch und rechtlich korrekt abzuwickeln? Wer stellt fest, ob die Probandin über das Forschungsergebnis überhaupt informiert werden möchte? Und wenn ja, ab wann verlässt der Zufallsbefund den Forschungsraum und unterliegt dem Gendiagnostikgesetz?

Im Workshop „Meine Gene gehören mir!“ werden diese und weitere Fragen diskutiert und gemeinsam Lösungsansätze gesucht.

Hier können Sie sich für den Workshop anmelden.


Programmflyer [PDF]

10:00 Uhr

Teilnehmerregistrierung

11:00 Uhr

Grußwort und Einführung
Prof. Dr. Michael Hummel (Charité - Universitätsmedizin Berlin | German Biobank Node)

11:15 Uhr

Gilt das Gendiagnostikgesetz - für Zusatzbefunde - in der Forschung?
Prof. Dr. Henning Rosenau (Martin-Luther-Universität Halle-Wittenberg | GEKO)

11:40 Uhr

Wie entstehen Zusatzbefunde?
Dr. Dieter Beule (Berliner Institut für Gesundheitsforschung)

12:05 Uhr

Wie können Forschungsergebnisse an Betroffene zurückgemeldet werden?

 

Herausforderungen aus Sicht der Forschung
Prof. Dr. Dr. Eva Winkler (Universität Heidelberg)

 

Herausforderungen aus ethischer und rechtlicher Sicht
Prof. Dr. Jochen Taupitz (Universität Mannheim)

 

Hürden und Lösungsansätze bei der Mitteilung von Zufallsergebnissen
Dr. Gunthard Stübs (Ernst-Moritz-Arndt-Universität Greifswald | NAKO)

13:20 Uhr

Mittagspause

14:20 Uhr

Humangenetische Bewertung von Zusatzbefunden aus der Forschung
Prof. Dr. Uwe Kornak (Charité - Universitätsmedizin Berlin)

14:45 Uhr

Umgang mit Zusatzbefunden - Best-Practice-Beispiele aus Kohorten-Studien

 

Biobank Popgen
Prof. Dr. Michael Krawczak (Universitätsklinikum Schleswig-Holstein | TMF)

 

UK-Biobank
Prof. Dr. Nils Hoppe (Centre for Ethics and Law in the Life Sciences/CELLS, Leibniz Universität Hannover)

15:35 Uhr

Kaffeepause

15:55 Uhr

Die informierte Entscheidung - Herausforderungen der Patientenaufklärung in Bezug auf Zusatzbefunde
Dr. Stefanie Houwaart (BRCA-Netzwerk e.V.)

16:20 Uhr

Podiumsdiskussion

17:20 Uhr

Veranstaltungsende

Moderation: Burkhard Plemper

Haben Sie Fragen?

germanbiobanknode@charite.de

Tel. +49. 30. 450 536 347


Fax +49. 30. 450 753 69 38

BMBF
top
BBMRI-ERIC Directory Europäisches Biobankenverzeichnis GBN Produkte Download Materialien, Vorlagen und Manuals