Über GBN

Organisationsstruktur

Von Steering Committee bis Stakeholder Forum - hier erklären wir die wichtigsten Gremien, die den erfolgreichen Betrieb der Forschungsinfrastruktur sicherstellen.

Steering Committee

Das Steering Committee (SC) unterstützt den GBN-Koordinator bei der Umsetzung des definierten Arbeitsprogramms und stellt sicher, dass die Biobanken der German Biobank Alliance (GBA) effizient zusammenarbeiten. Weiterhin entwickelt und übersieht es die strategische Ausrichtung der Organisation in Bezug auf seine wissenschaftlichen, organisatorischen und technologischen Ziele. Das SC entscheidet über alle Angelegenheiten der GBA in Einklang mit dem vereinbarten Arbeitsprogramm, die durch den Koordinator und die Geschäftsstelle umgesetzt werden. Das Gremium setzt sich aus dem nationalen Koordinator, den Leitern der Biobanken und der IT-Zentren zusammen.

Scientific and Ethical Advisory Board

Das Scientific and Ethical Advisory Board (SEAB) hat die Aufgabe, die Aktivitäten von GBN und GBA beratend zu begleiten und unterstützt das Steering Committee in strategischen Fragen zur Umsetzung des Arbeitsprogramms. Das SEAB ist ein unabhängiges Gremium und besteht ausführenden internationalen Wissenschaftlern oder Experten, die ihre Funktion unabhängig von ihrer Organisationszugehörigkeit wahrnehmen.

Stakeholder Dialog Forum

GBN möchte die wichtigsten Stakeholder mit indirekter Beteiligung im Biobanking wie Probenspender, Politiker, Geldgeber oder die breite Öffentlichkeit partizipativ in den Aufbau der Forschungsinfrastruktur einbeziehen. In dem neu gegründeten Stakeholder Dialog Forum werden Vertreter dieser Stakeholdergruppen vertreten sein. Ziel ist es, einen kontinuierlichen konstruktiven Dialog mit ihnen zu führen und sicherzustellen, dass die Bedürfnisse und Interessen der Stakeholder berücksichtigt werden.

ELSI Workshop

Meine Gene gehören mir!
Nutzung genomischer Daten von Probanden und Patienten
3. Mai 2018
Kaiserin Friedrich-Haus, Robert-Koch-Platz-7, 10115 Berlin

Das Gendiagnostikgesetz regelt genetische Untersuchungen von Keimbahnmutationen im Behandlungs- oder Versorgungskontext. Genetische Daten, die im Forschungskontext erhoben werden, fallen definitionsgemäß nicht unter das Gendiagnostikgesetz.

Aus diesem Grund stellt sich die Frage, wie mit Ergebnissen aus reinen Forschungsprojekten umgegangen werden soll, insbesondere im Falle von bisher nicht bekannten, für den Spender aber krankheitsrelevanten Mutationen.

In diesem Workshop sollen im Dialog mit verschiedenen Stakeholdergruppen Lösungsansätze für die Rückmeldung von genomischen Daten an die Spender und für die damit verbundenen ethischen, rechtlichen und praktisch/logistischen Probleme mit den einzelnen Betroffenen diskutiert werden.

Das Programm folgt in Kürze.

Hier können Sie sich bereits für den Workshop "Meine Gene gehören mir!" anmelden: https://www.surveymonkey.de/r/MeineGenegehoerenmir-Workshop

 

ELSI Workshop

Meine Gene gehören mir!
Nutzung genomischer Daten von Probanden und Patienten
3. Mai 2018
Kaiserin Friedrich-Haus, Robert-Koch-Platz-7, 10115 Berlin

Das Gendiagnostikgesetz regelt genetische Untersuchungen von Keimbahnmutationen im Behandlungs- oder Versorgungskontext. Genetische Daten, die im Forschungskontext erhoben werden, fallen definitionsgemäß nicht unter das Gendiagnostikgesetz.

Aus diesem Grund stellt sich die Frage, wie mit Ergebnissen aus reinen Forschungsprojekten umgegangen werden soll, insbesondere im Falle von bisher nicht bekannten, für den Spender aber krankheitsrelevanten Mutationen.

In diesem Workshop sollen im Dialog mit verschiedenen Stakeholdergruppen Lösungsansätze für die Rückmeldung von genomischen Daten an die Spender und für die damit verbundenen ethischen, rechtlichen und praktisch/logistischen Probleme mit den einzelnen Betroffenen diskutiert werden.

Das Programm folgt in Kürze.

Hier können Sie sich bereits für den Workshop "Meine Gene gehören mir!" anmelden: https://www.surveymonkey.de/r/MeineGenegehoerenmir-Workshop

 

Haben Sie Fragen?

germanbiobanknode@charite.de

Tel. +49. 30. 450 536 347


Fax +49. 30. 450 753 69 38

BMBF
top
BBMRI-ERIC Directory Europäisches Biobankenverzeichnis GBN Produkte Download Materialien, Vorlagen und Manuals