Über GBN

Organisationsstruktur

Von Steering Committee bis Stakeholder Forum - hier erklären wir die wichtigsten Gremien, die den erfolgreichen Betrieb der Forschungsinfrastruktur sicherstellen.

Steering Committee

Das Steering Committee (SC) unterstützt den GBN-Koordinator bei der Umsetzung des definierten Arbeitsprogramms und stellt sicher, dass die Biobanken der German Biobank Alliance (GBA) effizient zusammenarbeiten. Weiterhin entwickelt und übersieht es die strategische Ausrichtung der Organisation in Bezug auf seine wissenschaftlichen, organisatorischen und technologischen Ziele. Das SC entscheidet über alle Angelegenheiten der GBA in Einklang mit dem vereinbarten Arbeitsprogramm, die durch den Koordinator und die Geschäftsstelle umgesetzt werden. Das Gremium setzt sich aus dem nationalen Koordinator, den Leitern der Biobanken und der IT-Zentren zusammen.

Scientific and Ethical Advisory Board

Das Scientific and Ethical Advisory Board (SEAB) hat die Aufgabe, die Aktivitäten von GBN und GBA beratend zu begleiten und unterstützt das Steering Committee in strategischen Fragen zur Umsetzung des Arbeitsprogramms. Das SEAB ist ein unabhängiges Gremium und besteht ausführenden internationalen Wissenschaftlern oder Experten, die ihre Funktion unabhängig von ihrer Organisationszugehörigkeit wahrnehmen.

Stakeholder Dialog Forum

GBN möchte die wichtigsten Stakeholder mit indirekter Beteiligung im Biobanking wie Probenspender, Politiker, Geldgeber oder die breite Öffentlichkeit partizipativ in den Aufbau der Forschungsinfrastruktur einbeziehen. In dem neu gegründeten Stakeholder Dialog Forum werden Vertreter dieser Stakeholdergruppen vertreten sein. Ziel ist es, einen kontinuierlichen konstruktiven Dialog mit ihnen zu führen und sicherzustellen, dass die Bedürfnisse und Interessen der Stakeholder berücksichtigt werden.

ELSI-Workshop: Meine Gene gehören mir!

Termin: 3. Mai 2018
Ort: Kaiserin Friedrich-Haus, Robert-Koch-Platz-7, 10115 Berlin

Der Umgang mit „Zusatzbefunden“ aus der medizinischen Forschung liegt heute mehr denn je in einer rechtlichen und ethischen Grauzone. Denn das Gendiagnostikgesetz regelt den Umgang mit genetischen Keimbahnveränderungen nur für den Behandlungs- oder Versorgungskontext. Genetische Daten, die in Forschungsprojekten erhoben werden, fallen primär nicht darunter.

Angenommen eine Probandin stellt der Forschung eine Biomaterialprobe zur Verfügung, die in einer Biobank eingelagert wird. Genau in dieser Probe wird in einem Forschungsprojekt zufällig eine krankheitsrelevante genetische Mutation entdeckt. An wen kann sich der Forscher mit Fragen zum Umgang mit diesem Fund wenden? Wie gelangt die Information trotz pseudonymisierter Daten ausgehend vom Forschungsergebnis zurück zur Probandin? Wie ist dieser Vorgang ethisch und rechtlich korrekt abzuwickeln? Wer stellt fest, ob die Probandin über das Forschungsergebnis überhaupt informiert werden möchte? Und wenn ja, ab wann verlässt der Zufallsbefund den Forschungsraum und unterliegt dem Gendiagnostikgesetz?

Im Workshop „Meine Gene gehören mir!“ werden diese und weitere Fragen diskutiert und gemeinsam Lösungsansätze gesucht.

Hier können Sie sich für den Workshop anmelden.


Programmflyer [PDF]

10:00 Uhr

Teilnehmerregistrierung

11:00 Uhr

Grußwort und Einführung
Prof. Dr. Michael Hummel (Charité - Universitätsmedizin Berlin | German Biobank Node)

11:15 Uhr

Gilt das Gendiagnostikgesetz - für Zusatzbefunde - in der Forschung?
Prof. Dr. Henning Rosenau (Martin-Luther-Universität Halle-Wittenberg | GEKO)

11:40 Uhr

Wie entstehen Zusatzbefunde?
Dr. Dieter Beule (Berliner Institut für Gesundheitsforschung)

12:05 Uhr

Wie können Forschungsergebnisse an Betroffene zurückgemeldet werden?

 

Herausforderungen aus Sicht der Forschung
Prof. Dr. Dr. Eva Winkler (Universität Heidelberg)

 

Herausforderungen aus ethischer und rechtlicher Sicht
Prof. Dr. Jochen Taupitz (Universität Mannheim)

 

Hürden und Lösungsansätze bei der Mitteilung von Zufallsergebnissen
Dr. Gunthard Stübs (Ernst-Moritz-Arndt-Universität Greifswald | NAKO)

13:20 Uhr

Mittagspause

14:20 Uhr

Humangenetische Bewertung von Zusatzbefunden aus der Forschung
Prof. Dr. Uwe Kornak (Charité - Universitätsmedizin Berlin)

14:45 Uhr

Umgang mit Zusatzbefunden - Best-Practice-Beispiele aus Kohorten-Studien

 

Biobank Popgen
Prof. Dr. Michael Krawczak (Universitätsklinikum Schleswig-Holstein | TMF)

 

UK-Biobank
Prof. Dr. Nils Hoppe (Centre for Ethics and Law in the Life Sciences/CELLS, Leibniz Universität Hannover)

15:35 Uhr

Kaffeepause

15:55 Uhr

Die informierte Entscheidung - Herausforderungen der Patientenaufklärung in Bezug auf Zusatzbefunde
Dr. Stefanie Houwaart (BRCA-Netzwerk e.V.)

16:20 Uhr

Podiumsdiskussion

17:20 Uhr

Veranstaltungsende

Moderation: Burkhard Plemper

ELSI-Workshop: Meine Gene gehören mir!

Termin: 3. Mai 2018
Ort: Kaiserin Friedrich-Haus, Robert-Koch-Platz-7, 10115 Berlin

Der Umgang mit „Zusatzbefunden“ aus der medizinischen Forschung liegt heute mehr denn je in einer rechtlichen und ethischen Grauzone. Denn das Gendiagnostikgesetz regelt den Umgang mit genetischen Keimbahnveränderungen nur für den Behandlungs- oder Versorgungskontext. Genetische Daten, die in Forschungsprojekten erhoben werden, fallen primär nicht darunter.

Angenommen eine Probandin stellt der Forschung eine Biomaterialprobe zur Verfügung, die in einer Biobank eingelagert wird. Genau in dieser Probe wird in einem Forschungsprojekt zufällig eine krankheitsrelevante genetische Mutation entdeckt. An wen kann sich der Forscher mit Fragen zum Umgang mit diesem Fund wenden? Wie gelangt die Information trotz pseudonymisierter Daten ausgehend vom Forschungsergebnis zurück zur Probandin? Wie ist dieser Vorgang ethisch und rechtlich korrekt abzuwickeln? Wer stellt fest, ob die Probandin über das Forschungsergebnis überhaupt informiert werden möchte? Und wenn ja, ab wann verlässt der Zufallsbefund den Forschungsraum und unterliegt dem Gendiagnostikgesetz?

Im Workshop „Meine Gene gehören mir!“ werden diese und weitere Fragen diskutiert und gemeinsam Lösungsansätze gesucht.

Hier können Sie sich für den Workshop anmelden.


Programmflyer [PDF]

10:00 Uhr

Teilnehmerregistrierung

11:00 Uhr

Grußwort und Einführung
Prof. Dr. Michael Hummel (Charité - Universitätsmedizin Berlin | German Biobank Node)

11:15 Uhr

Gilt das Gendiagnostikgesetz - für Zusatzbefunde - in der Forschung?
Prof. Dr. Henning Rosenau (Martin-Luther-Universität Halle-Wittenberg | GEKO)

11:40 Uhr

Wie entstehen Zusatzbefunde?
Dr. Dieter Beule (Berliner Institut für Gesundheitsforschung)

12:05 Uhr

Wie können Forschungsergebnisse an Betroffene zurückgemeldet werden?

 

Herausforderungen aus Sicht der Forschung
Prof. Dr. Dr. Eva Winkler (Universität Heidelberg)

 

Herausforderungen aus ethischer und rechtlicher Sicht
Prof. Dr. Jochen Taupitz (Universität Mannheim)

 

Hürden und Lösungsansätze bei der Mitteilung von Zufallsergebnissen
Dr. Gunthard Stübs (Ernst-Moritz-Arndt-Universität Greifswald | NAKO)

13:20 Uhr

Mittagspause

14:20 Uhr

Humangenetische Bewertung von Zusatzbefunden aus der Forschung
Prof. Dr. Uwe Kornak (Charité - Universitätsmedizin Berlin)

14:45 Uhr

Umgang mit Zusatzbefunden - Best-Practice-Beispiele aus Kohorten-Studien

 

Biobank Popgen
Prof. Dr. Michael Krawczak (Universitätsklinikum Schleswig-Holstein | TMF)

 

UK-Biobank
Prof. Dr. Nils Hoppe (Centre for Ethics and Law in the Life Sciences/CELLS, Leibniz Universität Hannover)

15:35 Uhr

Kaffeepause

15:55 Uhr

Die informierte Entscheidung - Herausforderungen der Patientenaufklärung in Bezug auf Zusatzbefunde
Dr. Stefanie Houwaart (BRCA-Netzwerk e.V.)

16:20 Uhr

Podiumsdiskussion

17:20 Uhr

Veranstaltungsende

Moderation: Burkhard Plemper

Haben Sie Fragen?

germanbiobanknode@charite.de

Tel. +49. 30. 450 536 347


Fax +49. 30. 450 753 69 38

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